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Desgarradora carta de los papás de Eze, un niño de 3 años, porque IOMA no cubre los tratamientos del pequeño Imprimir
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Martes, 19 de Marzo de 2019 22:04
Otra vez la burocracia, otra vez la falta de respuesta, otra vez la insencibilidad ante un caso que no puede esperar. Desgarradora carta de los papás del pequeño con una rara epilepsia que lucha por su vida.
 
Otra vez la burocracia, otra vez la falta de respuesta, otra vez la insencibilidad ante un caso que no puede esperar. Muchos nos alegramos cuando se dio la noticia que el directorio de IOMA había aprobado el tratamiento con aceite de Cannabis de Ezequiel Zoppi, pequeño de 3 años que tiene una rarísima epilepsia, y necesita que sea con un determinado aceite.
 
Según explican sus papás en una nueva carta pública, ahora IOMA dice que trabaja solo con una marca de aceite de Cannabis pero que no produce el aceite que Eze necesita por lo cual no le sirve. Segun los papás, existe una negativa de IOMA a buscar un proveedor de lo que el niño necesita para mejorar su calidad de vida. Enojo e impotencia también porque no facilitan la internación domiciliaria.
 
La carta de los papás de Eze, en crudo, sin editar. Aquí explican la situación y solicitan a la obra social cumpla con su rol y por la vida de su hijo:
 
Hola a todos! Sé que se alegraron con la noticia de que el aceite de cannabis para Eze había sido aprobado. Con mi marido no queríamos cantar victoria hasta tenerlo en la mano, y los días nos dieron la razón.
 
Parece que si bien esta aprobado por directorio, desde farmacia del IOMA se niegan a proveer el aceite porque ellos solo tienen proveedor de la marca Charlotte, que no es la que toma Eze. Lamentablemente esto no se trata de marcas, sino de componentes, el aceite que Ezequiel necesita solo contiene CDB, mientras que Charlotte también contiene THC, que es la parte psicoactiva de la planta, y que si bien a varios pacientes les resulta conveniente, no es el tratamiento que Eze tiene indicado.
 
Nosotros le facilitamos a la gente del IOMA el contacto del importador de Hemp Med (el aceite que Eze toma), hablaron con él telefónicamente pero según nos dicen es muy difícil hacerce de un nuevo proveedor.
 
IOMA!!!! NO LES PODEMOS FACILITAR MÁS LAS COSAS. EZEQUIEL LOS NECESITA!!!
 
Asique acá seguimos, atrapados en la burocracia.
 
Tampoco sale la internación domiciliaria, porque la empresa requerida esta denunciada por el IOMA. En este caso no nos importa cuál sea la empresa, solo solicitamos el servicio, necesitamos un sí o un no para presentar documentación con una nueva empresa, pero solo dilatan los tiempos para no hacerse cargo de lo que les compete. Total ellos llegan a su casa y tienen a su familia reunida, besan a todos sus hijos, esposa o esposo, cenan en familia y se dan las buenas noches cara a cara, no como nosotros que vamos casi un año viviendo 2 en hospital (con todos los riesgos que implica) y 2 en casa, nos vemos media hora los 4 en la habitación del hospital y nos saludamos por videollamada.
 
NECESITAMOS VIVIR EN FAMILIA. EZE PRIMERO, PERO TAMBIEN MANU, VICTOR Y ANDREA. SOMOS UNA FAMILIA DE 4!! Y ESTAMOS SIENDO 2 Y 2.
 
IOMA HACETE CARGO DE LO QUE TE CORRESPONDE.
 
No queremos ser irrespetuosos, pero estamos enojados, indignados y nos sentimos presos de esta obra social que no responde como debe.
 
Fuente: Diario Líder
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