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Buscan firmas para la Ley de Fibrosis Quística Imprimir
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Martes, 18 de Junio de 2019 07:04
La fibrosis quística (abreviatura FQ) es una enfermedad genética de herencia autosómica recesiva que afecta principalmente a los pulmones, y en menor medida al páncreas, hígado e intestino, provocando la acumulación de moco espeso y pegajoso en estas zonas. Karen Valdéz en la una joven en Rivadavia que padece esta enfermedad, y junto a su madre Carla cuentan el trabajo que están llevando a cabo en pos de lograr la ley.
 
Hay un Proyecto de Ley presentado en marzo de 2018 ante la Camara de Diputados de la Nación (leerla TEXTUALMENTE AL PIE DE LA NOTA) pero mientras tanto, pacientes como familiares están buscando juntar 1 millón de firmas para acelerar la misma dado a que muchas personas no cuentan ni con el recurso de la atención para un posterior tratamiento de la enfermedad.
 
Juntar firmas
 
Luego de haber pasado 22 días internada para aliviar sus afecciones, Karen y Carla estuvieron hablando y concientizando sobre la FQ y la necesidad imperiosa de que la Ley, se apruebe y regule en Argentina – “llegamos el martes pasado de Buenos Aires y estamos promocionando la Ley de la FQ, estamos juntando firmas para que se apruebe la Ley Nacional porque hay gente y principalmente chicos sin recursos que se están muriendo porque ni siquiera tienen atención…, Luis Atilio Garay está recorriendo el país desde el 13 de mayo en bicicleta juntando firmas que serán presentada el próximo 9 de septiembre para acelerar que se apruebe y sea ley, ya hay un proyecto encajonado desde 2015, y este hombre perdió dos hijos por esta enfermedad, así que ojala logremos el objetivo…, imagínate que Karen tiene obra social y así mismo tengo que presentar recursos de amparo para tener la medicación, y otros en nuestro país ni siquiera están siendo atendidos, la verdad nosotros hemos visto de todo…”
 
Quienes pueden firmar
 
“La primer condición es ser mayor de 18 años, luego tengo en mi poder varias planillas para completar con los datos y firmar, pueden contactarme a través de las redes sociales, yendo a mi casa e incluso entregamos planillas para que cada cual que lo siento salir a ayudarnos con la recaudación de firmas o poniendo la planilla en su comercio, nos ayuda mucho…” cuenta Carla López, mama de Karen agregando que – “si no pueden pasar por cada a buscar alguna planilla o firmar, contáctense conmigo que me acerco gustosamente…”
 
Cada vez más difícil
 
“Convivir con esta enfermedad es muy difícil, la última internación no la pase muy bien, estaba con mucho desanimo, no quería comer, ni contactarme con nadie, ni familia ni amigos, nadie…, ni siquiera miraba televisión, no estaba solamente aislada en una habitación, sino de todo, hasta que de pronto un día amanecí mas motivada y comencé a hacer lo mismo de siempre dentro de lo que puedo…, por suerte allí nunca falta mi cuaderno en el que a diario escribo todo, porque no se expresar verbalmente lo que me pasa, así que escrito está absolutamente todo, desde los recuerdo hasta mi familia, los amigos y la experiencia que me toca vivir, que no se pueden explicar en el momento y hasta lo que siento cuando me pasan una medicación…, tengo varios cuadernos…” – cuenta Karen.
 
ESCUCHA LA NOTA COMPLETA
PROYECTO DE LEY
 
DECLARAR DE INTERÉS NACIONAL LA LUCHA CONTRA LA ENFERMEDAD DE FIBROSIS QUÍSTICA DE PÁNCREAS O MUCOVISCIDOSIS.
 
ARTÍCULO 1°- Declárese de interés nacional la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis, entendiéndose por tal a la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, su prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, como así también la educación de la población respecto de la misma.
 
ARTÍCULO 2° - La presente ley tiene por finalidad establecer el régimen legal de protección, de atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que las personas con Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural, conforme lo previsto en la Constitución Nacional.
 
Asimismo, por tratarse de una discapacidad visceral que no tiene cura, contarán con una protección integral no solo a nivel diagnóstico y tratamiento médico desde el nacimiento, sino a todo nivel para lograr su adecuada integración social.
 
ARTÍCULO 3°.- Las disposiciones de la presente ley serán de aplicación en todo el territorio de la República Argentina. La autoridad de aplicación será la que Poder Ejecutivo establezca en la reglamentación de la presente ley, la que deberá coordinar con las provincias el efectivo cumplimiento de esta ley. Su ejecución en cada jurisdicción estará a cargo de las respectivas autoridades sanitarias a cuyos fines podrán dictar las normas complementarias que consideren necesarias para el mejor cumplimiento de la misma y su reglamentación.
 
ARTÍCULO 4°.- La Autoridad de Aplicación deberán establecer normas de provisión de medicamentos e insumos, las que deben ser revisadas y actualizadas como mínimo cada dos (2) años, a fin de incluir, en la cobertura, los avances farmacológicos y tecnológicos que resulten de aplicación en la terapia de la fibrosis quística y promuevan una mejora en la calidad de vida de los pacientes.
 
ARTÍCULO 5°.- Las obras sociales, comprendiendo por tal concepto las entidades enunciadas en el artículo 1° de la ley 23.660, las enmarcadas en la ley 23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, como así también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados, independientemente de la figura jurídica que posean, tendrán a su cargo con carácter obligatorio, la cobertura total del 100% (cien por ciento) de las prestaciones que sean indicadas por los médicos profesionales y que necesiten las personas con Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis, debiendo otorgar cobertura integral de medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos, kit de tratamientos, terapias de rehabilitación y todas las prestaciones que sean indicadas por los profesionales médicos, en un plazo máximo de 30 días corridos, para aquellos caso que no sean urgentes y para estas últimos de forma inmediata.
 
ARTÍCULO 6°.- La cobertura integral del 100% de los medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos, kit de tratamientos, terapias de rehabilitación, traslados y todas las prestaciones que sean indicadas por los profesionales médicos, destinados a las personas con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis, debe ser provista en las condiciones y cantidades necesarias según lo prescriba el médico, quedando prohibida su sustitución y/o modificación por parte de la obra social, empresa de medicina prepaga y del sector público de salud.
 
Igualmente tendrán cobertura del 100% todos los estudios de diagnóstico, tratamiento y control que se relacionen o deriven de la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis, como así también el diagnóstico y tratamiento de los órganos que vayan siendo afectados por el avance de la enfermedad. Dichas patologías, contarán con la misma cobertura para tratamientos psicológicos y/o psiquiátricos que sean necesarios.
 
ARTÍCULO 7°.- Confirmado el diagnóstico de la persona con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis por parte de autoridad competente, corresponderá al Ministerio de Salud de la Nación en los términos de la ley 25.504 el otorgamiento inmediato del Certificado Único de Discapacidad a la persona diagnosticada, el cual será de por vida.
 
Confirmado el diagnóstico e indistintamente de la ciudad en la que resida el paciente, la autoridad competente deberá coordinar la derivación inmediata a los centros multidisciplinarios especializados en la patología, garantizándose un adecuado seguimiento, como así también los traslados pertinentes cada vez que sean requeridos.
 
ARTÍCULO 8°.- La fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis no será causal de impedimento para el ingreso laboral, tanto en el ámbito público, como en el privado. El desconocimiento de este derecho será considerado acto discriminatorio en los términos de la Ley Nº 23.592 y sus modificatorias.
 
ARTÍCULO 9°.- En toda controversia judicial o administrativa en la cual el carácter de fibroquístico o paciente de mucoviscidosis sea invocado para negar, modificar o extinguir derechos del trabajador, será imprescindible el dictamen del área respectiva del Ministerio de Salud y Acción Social por intermedio de juntas médicas especializadas que se conformarán al efecto, según lo establezca la autoridad de aplicación.
 
ARTÍCULO 10°.- El Ministerio de Salud de la Nación deberá establecer una directa relación de apoyo con las entidades científicas, asociaciones civiles y O.N.Gs que a la fecha de la sanción de la presente estén desarrollando actividades inherentes al objetivo de la misma, en el territorio nacional, o a nivel internacional. Asimismo deberá apoyar la formación de especialistas tanto pediátricos como de adultos.
 
La autoridad de aplicación deberá llevar a cabo campañas nacionales informativas de detección y de concientización de la enfermedad, a fin de lograr un adecuado conocimiento en la sociedad de esta patología, que permita una mayor integración social de los pacientes.
 
ARTÍCULO 11°.- La autoridad de aplicación convendrá con el Ministerio de Educación de la nación, fomentar con las jurisdicciones locales y las instituciones educativas en todos los niveles, programas educativos y formativos que permitan el acceso de alumnos y docentes a un conocimiento adecuado de la problemática, especialmente en aquellos establecimientos donde asistan alumnos con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis. Como así también arbitrar los medios necesarios para garantizar una correcta difusión y concientización de la patología mencionada.
 
ARTÍCULO 12°.- La pesquisa neonatal conforme a lo regulado en la ley 26.279, deberá implementarse como práctica obligatoria en todas las clínicas, instituciones u hospitales públicos o privados. De confirmarse el diagnóstico de una persona con fibrosis quística, deberá incluirse también en la pesquisa a sus hermanos o descendientes directos para controlar la aparición de nuevos casos por tratarse de una enfermedad congénita, debiendo dichos estudios tener la cobertura integral del 100% del costo que demande
 
ARTÍCULO 13°.- Quedan incluidos en el Programa Médico Obligatorio (PMO) todos estos procedimientos y prácticas, como los de diagnóstico, medicamentos y terapias de apoyo, establecidos en los artículos 1, 3, 4 y 5 de la presente ley, con los criterios y modalidades de cobertura que establezca la autoridad de aplicación.
 
ARTÍCULO 14°.- Los pacientes cuyo deterioro pulmonar lo justifique, podrán ser sometidos a trasplante pulmonar, o cardio pulmonar, cuando el médico tratante lo considere más oportuno previo acuerdo con familiares y/o pacientes, no pudiendo discutirse la oportunidad del trasplante, siendo el profesional, él único autorizado a decidirlo conforme al estado del paciente. La mencionada práctica será ejecutada conforme a lo previsto por la ley 26.066 de trasplante de órganos.
 
ARTÍCULO 15º.- Todas las instituciones de atención médica tanto públicas como privadas, deberán elaborar un registro estadístico unificado de personas que padezcan la enfermedad, como así también un informe sobre las acciones llevadas a cabo a nivel nacional y en forma conjunta con las autoridades provinciales.
 
ARTÍCULO 16º.- La autoridad de aplicación deberá crear un banco de drogas único nacional para el tratamiento de pacientes con Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis, a los efectos de la distribución de los medicamentos necesarios para cada paciente. Dicho banco podrá también gestionar la compra de drogas producidas en el exterior, para tratamientos específicos que así lo requieran.
 
ARTÍCULO 17º.- Los gastos que demande el cumplimiento de la presente ley serán atendidos con las partidas que al efecto destine en forma anual el Presupuesto General de la Administración Pública para el Ministerio de Salud de la Nación.
 
ARTÍCULO 18°.- La presente ley es de orden público, por lo que la autoridad de aplicación deberá celebrar los convenios necesarios con las jurisdicciones provinciales y la Ciudad de Buenos Aires, a fin garantizar la implementación de esta ley en todo el territorio nacional.-
 
ARTÍCULO 19º.- La presente ley será reglamentada dentro de los noventa (90) días de su publicación, no pudiendo introducir la Autoridad de Aplicación criterios y modalidades de cobertura que restrinjan los derechos reconocidos por esta ley.
 
ARTÍCULO 20º.- Comuníquese al Poder Ejecutivo.
 
FUNDAMENTOS
 
Señor presidente:
 
La Fibrosis Quística (Mucoviscidosis) es una enfermedad genética multiorgánica, que afecta al sistema respiratorio y digestivo.
Los pacientes que padecen esta patología presentan frecuentemente infección pulmonar crónica y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática. Los síntomas más comunes son la dificultad para respirar, la mucosidad densa y viscosa, y las altas concentraciones de sal en el sudor.
 
La Fibrosis Quística provoca una Discapacidad Visceral Permanente que daña y limita la función de algunos órganos internos, principalmente páncreas, pulmón, hígado e intestinos, y que es padecida desde su nacimiento por quienes la sufren.
 
Se sabe que el 85% de las personas fibroquísticas presentan insuficiencia pancreática que conlleva a que los pacientes deban recibir un tratamiento continuo y de por vida, supliendo esa deficiencia con una dieta hipercalórica y la administración de enzimas pancreáticas y vitaminas liposolubles especialmente formuladas para ellos, sin lo cual se desnutren y ponen en riesgo su vida, ya que está demostrado que el deterioro de la función respiratoria se relaciona directamente con el deterioro del estado nutricional. La afectación del páncreas comienza desde la vida fetal entre la 28 y 32 semanas de gestación.
 
Asimismo, numerosos estudios confirman que la función respiratoria se ve comprometida desde el nacimiento (aún en pacientes asintomáticos diagnosticados por pesquisa neonatal), hecho que revela la importancia de la intervención terapéutica precoz a fin de evitar el deterioro de la función respiratoria, que, invariablemente aparece con el tiempo y es la responsable de la causa más frecuente de muerte en pacientes con fibrosis quística.
 
La expectativa de vida de los pacientes con fibrosis quística se ha incrementado notablemente en los últimos años gracias a los avances en los tratamientos, sin embargo continúa siendo una enfermedad con elevado mal pronóstico, ya que al día de hoy es letal.
 
En los países más desarrollados, la tasa de supervivencia media podría alcanzar los 40 años si el paciente ha nacido en la última década, mientras que en el resto de los casos es de 30 años, siempre que esta patología se controle con eficacia.
 
Según estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la fibrosis quística afecta a 1 de cada 2.500 nacidos vivos. En Argentina alrededor de 400 niños nacen por año con Fibrosis Quística , pero no existen estadísticas oficiales en la materia, estimándose que esta enfermedad afecta a más de 8.000 personas en nuestro país, pudiendo ser muchas más las que la padecen dado que no todos los casos son detectados .
 
Como se expresara, el deterioro pulmonar es la causa más común de muerte, sin embargo, desde 1985, una opción terapéutica considerada viable para estos pacientes, es el transplante de pulmón. Según datos del INCUCAI (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante) el 16% de las personas en lista de espera de transplante pulmonar padece fibrosis quística.
A pesar de ser una opción el trasplante pulmonar, la comunidad médica y científica en la materia, a nivel mundial, acuerdan que se deben hacer todos los esfuerzos posibles para prevenir y retrasar el deterioro progresivo de la función pulmonar a fin de evitar el trasplante, en especial considerando que no existen garantías de éxito con esta intervención.
 
En síntesis, a fin de no llegar a estos casos extremos, son dos las claves para mitigar el impacto de la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes: - el diagnóstico precoz y - el acceso universal al tratamiento médico completo.
Respecto de la primera de las claves, en nuestro país, por Ley 23.413/86 modificada por Ley 24.438/95 y Ley 26.279/07 es obligatoria la Pesquisa Neonatal para confirmar o descartar la enfermedad en los recién nacidos.
 
El tratamiento, como se expresara, es la segunda de las claves, cuyo objetivo es disminuir las complicaciones de esta enfermedad genética y lograr estabilidad clínica.
 
Las personas que viven con fibrosis quística saben que el tratamiento es una rutina indispensable para estar bien. Los pacientes necesitan nebulizarse varias veces por día, deben realizar sesiones diarias de kinesiología, por lo general de forma domiciliaria, para mejorar su capacidad respiratoria, además de ingerir enzimas pancreáticas, vitaminas, minerales y otros micronutrientes, cada vez que comen, para estimular su capacidad digestiva.
 
Como se advertirá el tratamiento de la Fibrosis Quística es continuo y complejo, debiendo dedicarle varias horas del día. Incluye antibióticos (orales, inyectables y nebulizables, fisioterapia, ejercicios físicos y un apoyo nutricional apropiado).
 
Los pacientes deben ser tratados en un centro adecuado de referencia donde exista un equipo multidisciplinario para el correcto abordaje de la patología.
Tal como se mencionara anteriormente, hasta el momento no hay cura para la enfermedad, sin embargo la accesibilidad y adherencia al tratamiento cobran real dimensión a la hora de aumentar la sobrevida de los pacientes.
 
Existen antecedentes legislativos provinciales que revelan la importancia y necesidad de la protección y preservación de la salud de las personas que padecen fibrosis quística, tal es el caso de Buenos Aires que por Ley 10922 y modificatorias, crea en 1990 el Banco de Drogas Antineoplásicas para el diagnóstico y uso exclusivo en el tratamiento de la enfermedad Fibroquística (MucovisCIdosis) y de la provincia de Mendoza que por Ley 7121 crea el Programa de Asistencia Integral a la Enfermedad Fibroquística en el año 2003.
 
Sin embargo, a pesar de estos antecedentes legislativos en algunas jurisdicciones del país, no existe una norma nacional que brinde protección integral, homogénea y equitativa a los argentinos y argentinas que padecen esta enfermedad, cualquiera sea su lugar de origen o residencia.
 
Es por todo lo expuesto que facilitar la accesibilidad al tratamiento para todos los argentinos y argentinas que viven con fibrosis quística o (MucovisCIdosis) es el objetivo de este proyecto de ley.
 
  Buscan firmas para la Ley de Fibrosis Quística
 

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